Search results for "Fibrosis quística"
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Comparison of Physical Activity and Sedentary Behaviour between Schoolchildren with Cystic Fibrosis and Healthy Controls: A Gender Analysis
2021
The purpose of this study was to examine differences in sports participation and the levels of physical activity (PA) and sedentary behaviour (SB) between schoolchildren with cystic fibrosis (CF) and a healthy control group (CG) taking into account the gender variable. PA and SB were measured with an accelerometer for 7 consecutive days in 44 children (24 girls
Intervención nutricional en niños y adolescentes con fibrosis quística. Relación con la función pulmonar
2005
Cecilia.Martinez@uv.es; Francisco.Nunez@uv.es; Objetivo: Evaluar los efectos de la intervención nutricional precoz y continuada en pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ) y su posible implicación en la función pulmonar. Pacientes y métodos: Se incluyen el seguimiento de 19 pacientes con FQ (11 niñas, 8 niños) de 17 meses a 18 años de edad y promedio de 10 años de enfermedad. El genotipo de 16 pacientes es delta F 508 (10 homo, 6 heterocigotos). Cada 2-3 meses se les ha realizado: valoración clínica, dietética y antropométrica clasificando el estado de nutrición (EN) según Z pesto/talla, % peso para la talla, índice de masa corporal y Z talla/edad. Coincidentemente se obtuvo cultivo…
Inclusión laboral y discapacidad invisible. Hacia una reflexión sobre las barreras y posibilidades del mercado laboral ordinario. El caso de las pers…
2021
Este trabajo tiene como objetivo analizar la situación laboral de las personas con fibrosis quística en España, con qué barreras se encuentran en el acceso y mantenimiento del empleo y qué adaptaciones favorecerían la inserción. Los datos se obtuvieron de una muestra de 368 personas con fibrosis quística residentes en España de entre 16 y 60 años. Se utilizó una metodología mixta combinando encuestas, entrevistas y un grupo de discusión. Los hallazgos sugieren que la rigidez del mercado de trabajo ordinario no protegido y la invisibilidad de la discapacidad, derivada de esta enfermedad, suponen barreras para compatibilizar trabajo y cuidados. Las conclusiones apuntan, como elementos facilit…
Fibrosis Quística: comparativa de tres cuestionarios de calidad de vida
2015
Comprender cuáles son los determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en fibrosis quística (FQ) podría ayudar al desarrollo de intervenciones para mejorarla. Cómo refiera una persona cuál es su CVRS puede estar influido por muchas variables: demográficas, clínicas, psicológicas y sociales. Algunos de estos factores probablemente estén interrelacionados, pero es útil tenerlos en cuenta cuando se diseña, analiza e interpretan estudios que midan la CVRS, ya que pueden influir sobre los hallazgos. La medición de la CVRS en FQ permite valorar la enfermedad desde la perspectiva del paciente, aportando información valiosa tanto para la clínica como para la investigación. As…
What are the risk and protective factors for the well-being of adolescents with CF?
2021
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que compromete la vida de quienes la padecen, y se hace especialmente importante su impacto en la adolescencia. El afrontamiento que estos pacientes y sus familiares hagan de estas circunstancias que les han tocado vivir, puede mejorar o empeorar el curso y desenlace de la enfermedad. El objetivo es conocer los factores de riesgo y protectores que influyen en el bienestar de los adolescentes con FQ. Para ello se realizó una búsqueda bibliográfica de la literatura científica siguiendo la guía PRISMA en las siguientes bases de datos: Web of Science, ProQuest y Scopus. Se incluyeron artículos centrados en factores psicológicos d…
Quality management in patients associations. Diagnosis in the Spanish Federation of Cystic Fibrosis
2020
La Federación Española de Fibrosis Quística tiene como misión agrupar a las Asociaciones de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. El despliegue de este movimiento en los últimos 20 años no ha sido igual en todas las asociaciones que lo componen. Este artículo, expone el diagnóstico de la cuestión. Con una metodología cuantitativa y cualitativa, se ha triangulando la información procedente de: análisis documental, entrevistas semiestructuradas y encuestas. Los resultados obtenidos plantean la gestión con calidad como elemento favorecedor del fortalecimiento asociativo y la figura del profesional de trabajo social como impulsor…
Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística. Sistematización de la práctica asociativa. Una mirada de 360º
2018
En los últimos años, el movimiento asociativo ha evolucionado tanto en volumen como en la calidad de los servicios que ofrece. El tercer sector está dejando atrás la “caridad”, la “voluntariedad” para dar paso a la planificación de las actuaciones sociales y la profesionalización de los servicios.El colectivo de Fibrosis Quística, liderado por una federación con 30 años de recorrido cuya misión es agrupar a las asociaciones de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, ha editado un libro que es un digno aspirante a ilustrar esta transformación: “Guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística”. Sistematización de la práctica asociativa.…
Infección por mohos en pacientes con fibrosis quística. Impacto en su evolución clínica
2021
Antecedentes: Existen avances importantes en el manejo de la infección bacteriana en pacientes con fibrosis quística (FQ), pero hay muchas lagunas en el campo de las infecciones fúngicas. Objetivos: El objetivo del estudio fue analizar si la colonización respiratoria crónica por hongos filamentosos tenía impacto clínico y si el tratamiento antifúngico modificaba la enfermedad. Métodos: Estudio prospectivo, bicéntrico y descriptivo con un seguimiento de 3 años y controles médicos cuatrimestrales. Se incluyeron pacientes adultos de dos Unidades de Fibrosis Quística de hospitales terciarios. Se recogieron datos de variables clínicas, microbiológicas, analíticas y espirométricas; en un subgrupo…